还记得我小的时候，街里街坊的都住得很近，日常邻里交往密切，家家户户也没有什么隐私。有一天，一户人家的老人突然站在院子里大骂儿孙不孝，指责儿子儿媳偷钱，侵吞他的养老金，还不给他饭吃。愤怒的儿子站在院子里和老人对吵，情绪激动地指责父亲含血喷人。

当时大家都在议论：“这俩夫妻平时看上去人不错啊，想不到这么不孝！”

再后来，有时候在楼下遇到，老人会把我认成我爸……再后来，老人有时甚至会把我认成我妈……再后来，还会传出他走丢的消息，当年的这宗“不孝子侵吞老父财产悬案”才算是破了案——原来老爷子是得了老年痴呆症啊！

这大概是我对阿兹海默症最初的认知。

一、什么是阿兹海默症

阿兹海默症最早是由德国的神经病理学家Alzheimer（阿兹海默）发现的。Alzheimer收治的一位病人，出现了很奇怪的行为症状，并且伴随着记忆的问题，一直无法治愈。在该病人去世后，Alzheimer和他的同事一起，对病人进行了解剖，发现了其大脑发生了一些病变，如下图，右边是阿兹海默症患者的大脑，明显出现了脑神经细胞坏死、大脑组织萎缩等变化。

同时，他们采用着色技术来进一步鉴定病人脑内的淀粉和神经原纤维，结果发现了蛋白质斑块和神经纤维缠结，这样的发现也成为了我们现在判断阿兹海默症的重要标准。

二、为何阿兹海默症越来越多了？

其主要原因在于阿兹海默症的发病率会随着年龄的增长越来越高。因此由于现代医学昌明，我们人类的寿命越来越长，但寿命的延长也伴随着另外的风险——阿兹海默症的比例越来越高。

下表是发表在《柳叶刀》上的一篇元分析，分析了中国在、、年的阿兹海默症（和健忘症）的发病率。可以看出，随着年龄的增加（每增加5岁），阿兹海默症的风险几乎是翻一番。95-99岁个体的阿兹海默症发病率（在年）已经达到了48%，也就是说到了耄耋之年，几乎一半的人都会得阿兹海默症。

在高龄长者中的发病率这么高，难怪各大药厂都要拼命开发治疗阿兹海默症的药。但就如很多新闻中所描述的一样，研发阿兹海默症的药可以算是高风险。

10月22日，美国百建公司（Biogen）和日本Eisai公司宣布，将向美国食品药品监督管理局（FDA）申请针对早期阿兹海默症（即俗称的“老年痴呆症”）治疗药物aducanumab的上市许可。如果FDA批准aducanumab上市，那么它将成为世上首个能有效治疗阿兹海默症的药物。同时也能证明，减少脑内β淀粉样蛋白斑块的积累将有利于老年痴呆症状的改善。

目前投入到阿兹海默症研究中的资金总计可能已经有几千亿美金了，但目前还是仅有Biogen公司的药可能会有效，还是正在申请审批中而已。其原因就是我们对于阿兹海默症的病因还是不明。

目前关于病因存在很多假说，例如前面所提到的蛋白质斑块，有假说认为这可能是引起阿兹海默症的原因，而Biogen新药也是针对这样的蛋白异常来对症下药的。

但也有其他科学家团队提出了另外的一些假说，例如前一段时间曾经有研究者提出牙龈卟啉单胞菌（Porphyromonasgingivalis）是致病的原因。或者也有科学家认为是溶酶体的储存（lysosomalstorage）导致的问题。

三、阿兹海默症患者是什么样的？

如果Biogen的新药能有效，那无疑对阿兹海默症患者及其照料者是个重大的好消息。但是这款药物是否能够成功面世、效果如何、价格如何，对于广泛的市场是否有普适性，目前来看都还是未知数。那么在这些未知数变成已知之前，我们还是应该对阿兹海默症以及对该病病患的照顾，还是要多一些了解。

不过说老实话，由阿兹海默症带来的痛苦，其实不仅仅是发生在老年人身上，更痛苦的，可能是其照料者。

如果没有真正接触过阿兹海默症患者，大部分人对这种病症的认识可能都是来自影视形象的描绘，对其最多的印象就是：记性变差、不认得亲人、容易走丢、像老小孩一样。

比如像我以前写到过的《都挺好》中的苏大强，就出现了记忆力衰退、记不住事儿、天黑后不认识女儿等情况。

苏大强在得了阿兹海默症之后，因为不认识女儿，把女儿当作迷路的人要送她回家。在女儿苏明玉要他清醒过来、和他争执的过程中，无意中得知了父亲在偷偷藏私房钱，只是为了给他记忆中那个小小的明玉买练习册。通过这件事，明玉感动得痛哭流涕，解开了自己多年以来不被父母疼爱的心结。

但电视剧往往是会对人物进行一些温情的艺术包装的，上述这种就是。倒不是说“记忆停留在过去并且一心想给记忆中的小女儿买东西”这样的情况一定不会发生，而是说，这样的情况可能是阿兹海默病患家庭中的一小部分温情瞬间，大多数时候，病患和家人是沉沦在困顿之中的。

因为阿兹海默症对人性格的改变，绝大多数是向着坏的方向发展的，并不仅仅是记忆衰退的问题，而是整个人的认知功能、情绪等都会发生一系列负面变化，有些阿兹海默症患者会出现易激惹、情绪极端不稳定、情感淡漠、多疑猜忌、攻击倾向强等类精神分裂症症状……比如开头提到的那位老人，会猜忌子女偷钱、怀疑家人迫害他、会打人骂人伤人、会误操作各类工具和电器引起事故、会走失等等……在这种情况下，照料者的心理压力是可想而知的。

四、如何照料阿兹海默症患者？

所以，我还想给各位照料者一些实操建议，帮助其在家中照顾阿兹海默症病人。

1、首先，照料者在照料的过程中，第一件事情是一定要调整自己的心理预期。一定要认识到这个残酷的基本事实——那就是，患者并不会因为你的照顾而好转。他的病情发展是不可逆的，他会一直是这样的状态，甚至还会恶化。有了这个基本认识之后，就不会被一些江湖郎中或者奸商欺骗，也不会出现“期望越高失望越大”的情况。因为如果照料者抱着“想让他好转”的心理预期，而他的情况却越来越差，你就更容易出现心理耗竭（burnout）、沮丧、积极性下降等问题。

所以，我们照料他，目标并不是要让他好转，而是减少病患和照料者双方在这个过程中的困扰和痛苦，让大家的生活尽量保持在一个正轨上，让生活继续尽可能积极地进行下去。

建立了这个基本认知，才能进行接下来的工作。

2、在调整了预期之后，还要做到有耐心、不较真。因为前额叶的病变，患者会丧失很多理性、自控性的思考能力。这种退行性的病症，会让他就像回到了童年一样。他越发变得像一个“熊孩子”，但是行动力和破坏力却更强，这也是需要做好心理准备的。当然，“耐心”这句话说起来很容易，做起来很难。因为面对一个易激惹、易攻击，总是在闯祸的老人，照料者的耐心很容易被耗光。

但我们还是要保持“耐心”。因为不耐心，和他对吵对骂，很有可能让他受到更大的刺激，病情变得更糟糕（就像孩子越骂越哭那样），照料者也就会更心累。比如说当他无端指责你偷他钱，说你不给他饭吃的时候，你不要去跟他较这个真，而是可以试着安抚他、哄他、转移注意力，让他自己把这件事忘记，情绪逐渐恢复平静。

3、调整好心态后，接下来就是实际操作中的建议。比如：

家具陈设不要老变动摆放位置；

在家居中贴上相关物品、房间及其功能的名称；

将冰箱中的水果、食物以图配文的形式贴在冰箱门上；

将家中的刀叉利器收好，尽量放在他们接触不到的地方；

保持生活环境的安宁清净，说话尽量不要大声（大声会让他们感受到威胁，可能会刺激发病，让他产生被害妄想）；

如果患者有严重攻击倾向，要请教专业医生，可以按照医嘱使用药物；

三餐要定时定量，就像照顾婴幼儿那样，不要让他自己乱吃东西（他可能会忘记自己吃过或没吃，且不知饥饱）；

制定规律的作息时间表，尽量安排他遵照表格生活，有规律的生活可以增加患者的安全感；

可以交代简单的家庭任务，比如擦桌子，摆碗筷，培养他的生活自信心和愉快度，做错了也不要责怪；

傍晚时分之后，尽量不要让他外出，尤其不可单独外出。对于喜欢遛弯儿的老人，可以将户外活动时间安排在白天。因为阿兹海默症有一个典型症状叫做“黄昏症状”，就是在黄昏之后，患者的脑子会更加不清楚，更容易走失。而黄昏后走失的后果又是很严重的，如果不能及时找回，很有可能会在夜间被冻死（尤其是在北方、在冬天）；

和左邻右舍打好招呼，帮忙留意。

多准备一些个人信息卡片，写上姓名、住址、家人联系方式等，随身携带；

（上述截图来源：“百答教室”栏目根据香港卫生署长者健康服务临床心理学家吴巧希的访问所制作的短片）

4、还有最重要也是最容易被忽视的一点：照料者一定要注意留意自己的情绪状况。

因为在阿兹海默症的照料者当中，出现抑郁、焦虑等情绪的情况是非常多的。人们常说“久病床前无孝子”，那是因为照料者可能自己也会出现各种不良情绪问题。所以，一旦照料者感觉到自己有任何心理上的不适，也要主动寻求家人、朋友以及心理医生的帮助，有必要的时候甚至就医。

Chan,K.Y.,PhD,Wang,W.,MPH,Wu,J.J.,MPH,Liu,L.,PhD,Theodoratou,E.,PhD,Car,J.,PhD,...GlobalHealthEpidemiologyReferenceGroup(GHERG).().Epidemiologyofalzheimersdiseaseandotherformsofdementiainchina,–:Asystematicreviewandanalysis.Lancet,the,(),-.doi:10./S-(13)-4

好了！我要继续滚回去写那些拖延了很久的Papers了！

张昕

北京大学心理与认知科学学院

副教授

解锁科学姿势

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