临终关怀：失智老人的记忆拼图

本刊记者：刘佳璇冯琛琦杨雅芳盛晴

撰稿：刘佳璇

年，台湾导演杨力州将镜头瞄准了一个社会上惯常受到冷落的群体——阿尔茨海默病患者，在这部名为《被遗忘的时光》的纪录片中，他们被称为“失智老人”。

“阿尔茨海默病（AlzheimersDisease）患者”，中国台湾地区把他们统称为“失智老人”，在大陆地区，人们更习惯把这种疾病称作“老年痴呆”。而事实上，这种临床表现以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征的疾病，并非是老年人的专利。确切来讲，阿尔茨海默病是一种渐进性大脑细胞退化导致的痴呆，不少患者甚至50岁之前就会发病，故而它也被称作早老性痴呆，而65岁以后发病者，则可以称为老年性痴呆。

据中国阿尔茨海默病协会年的公布调查结果显示，在中国，保守估计全国老年痴呆患病人数高达万，65岁以上的老人患病率高达6.6%以上，年龄每增加5岁，患病率增长一倍，每三个85岁以上的老人中就有一个是“老年痴呆”。国际阿尔茨海默病协会预计，患者数量每20年将增长近1倍。到年，全球的老年痴呆病患将达到万人；到年，数字将超过1.15亿人。

这种进行性发展的致死性神经退行性疾病，进程快慢不一，且不可逆，普遍的观点是，一旦人们被确诊患上此病，通常还能存活五到十年。然而新的研究显示，这种病的存活率正在不断下降，从世界范围来讲，目前，患上该病之后大约还能存活3.3年。

松堂里的老人们

医院（下称“松堂”），下午两点钟。

和瑞从午觉中醒来，护理员小张打开窗子，四月的风夹杂柳絮灌进十余平方的病房。小张帮助和瑞坐到轮椅上，把轮椅推到有些阴暗的走廊，如以往一样微笑着勾了一下和瑞的下巴：“在这儿坐一会儿，精神精神。”

和瑞并没答话，安静地望向走廊尽头。小张很放心和瑞，手脚麻利地固定好轮椅便离开了，她还有其他事情要忙，这里的人手总是不够。

清晨5：00起床，洗漱完毕后，逐床给老人洗脸、擦身；7：00，到楼下为八位老人领早餐，不能自己进食的要喂；8：00到10：00，配合医生查房，给老人们翻身、擦洗、接尿、喂水、量血压，帮能下床活动的老人坐上轮椅，带他们到走廊或者楼下活动；11：00，给老人喂午饭，这大概要花两个小时；12：00到14：00，老人们的午休时间；14：00到16：00，为睡醒的老人翻身、换洗，带他们自由活动；17：00，晚餐，21：00，就寝。

以上是松堂护理员小张和她的同事们一天的生活。松堂的医护人员加起来共百余人，真正负责护理工作的有八十余人，他们轮班照顾老人，大多来自四川、甘肃两个省份，平均每人要负责八九个病患的起居。所以小张总是不能停下来歇着。

正是下午的活动时间，和瑞的目光越过坐在走廊中间那把轮椅上的老郑，看见一瘸一拐的老孟往这边走来。在老孟路过的一间病房里，一位老太太正在哭闹，他瞄了一眼，摇着脑袋笑了笑，而老郑一看见他，便双手合十地大声说：“大爷，救命。”然后一声声地哼哼。

“嘿哟，我怎么救你呀。”老孟摆了摆手，慢慢走到和瑞病房的对门，那是他住的地方。他靠在门框上，用地道京腔跟和瑞笑着说：“得，老郑又开始闹咯，得哼哼一下午！”他只有半身不遂的毛病，与这个走廊上的其他人不太一样，老孟来这里是为了参加康复治疗，时不时还会给护理员搭把手。除此之外，与这些意识不太清醒的病友聊聊天，也成了老孟的一种消遣。而和瑞大部分则时间比较安静，就算说话也文质彬彬，尽管那些句子并不算连贯。

七十五岁的和瑞是今年才住进松堂的。松堂曾是中国医院，搬过七次家之后，如今的松堂坐落在紧邻京通快速公路的一条小巷中，这里曾是一所佛堂，院落古色古香，散落着几座石像。松堂已从医院变为北京最著名的临终关怀中心之一，三百余个床位，几乎满员。这里的住院患者大部分是患有晚期肿瘤或心脑血管疾病后遗症的老年人，也有相当一部分是阿尔茨海默病患者。病患群体实际上是互相交错的，患脑血管疾病而造成行动不便的老人，也有可能同时患有阿尔茨海默病，他们困在轮椅上，也困在混乱的记忆里。

这个下午，和瑞几乎是扎根在了病房门口，而一瘸一拐的老孟已经在走廊里走了很多个来回，他偶尔靠在门边歇一歇，跟大学生义工刘左思聊聊天。

“跟猫叫似的。”老孟说的是一直不安静的老郑。老郑已经按照他的频率哼哼了一个下午，身材高大的他蜷坐在轮椅上，叫声底气十足。和瑞不时也望一望老郑，问老孟：“他怎么啦？怎么一直嚷啊？是不是神经不太正常？”

这时，护理员小张给和瑞拿来一块稻香村枣花酥，和瑞起初不愿接过，直说：“你吃吧你吃吧，我不吃。”最后枣花酥还是硬被塞到她手中，和瑞咬了几口，递给站在她旁边陪她聊天的刘左思，让对方也尝尝。最后还剩下两口，和瑞打算留给刘左思的另一位同伴，于是便把余下的包在小手绢里。几分钟后，她见刘左思的同伴总是不来便焦虑起来，一直保存着手绢里的东西让她感到充满负担，在刘左思的劝慰下，她听从建议把那余下的两口吃了下去。

又过了几分钟，和瑞忽然打断正在跟她聊天的刘左思，看着空空的手绢，询问起那块点心的去处。

刘左思回答：“您刚刚给吃啦，不记得吗？”

和瑞蹙起眉毛：“我记不起来了。”

在和瑞的一天里，她经常要面对类似的谜题。之前握在手中的物品转眼就不见了，从未认识的面孔忽然出现在眼前问她是否还记得自己，一个简单的关于年龄的问题也会让她陷入回忆不起的尴尬与困惑。和瑞的记忆不再浑圆完整，更像是堆积起来的一块块拼图，却再也无法拼成像样的图画。面对总是东缺一块西少一块的记忆，和瑞用“真是困难”来形容自己的境况，她不知道是谁把那些拼图偷走了，只能怔一怔，承认自己“记不起来了”。

和瑞与其他二百多位病人一起生活在这里，他们皆来自于偌大北京城的不同家庭中间，其中有几十年来一直生活在北京的，也有持着外地口音，来自其他省份的。和瑞的老家在河北，曾做过教师和翻译，与她相识于工作单位的丈夫已逝，有一位同样从事翻译工作的女儿。这些记忆对和瑞来说已经模糊，与许多阿尔茨海默病患者一样，和瑞甚至不能准确说出自己的年龄。“您多大年纪了？”近乎所有第一次来探望的义工都会问她这个问题，她回忆半晌，告诉对方自己“大概二十多了”。这是计算力与记忆力退化——阿尔茨海默病的两种临床表现共同作用的结果。

在和瑞并不完整的记忆拼图中，有一块则保留得相对完好——“您是哪个学校毕业的？”无论问和瑞几次这个问题，她都能清晰地回答自己毕业于解放军外国语学院的西班牙语专业。除了名字，这是和瑞对自我身份标识得最明确的一枚标签。

（和瑞背影）

时光被抽走了五十年，和瑞让自己停在“文化大革命”爆发前的岁月，那是她自己的黄金时代，大学毕业不久的她享受着天之娇子的骄傲，对于所掌握的知识，她甚是自豪。和瑞乐于与年轻的大学生义工接触，若义工来自一所历史悠久的名牌大学，她会点头说：“那是好学校啊。”和瑞时而把对方当做自己学生时代的同窗，时而又以为对方是自己的某位学生，她有时把松堂称为“老年人学习中心”，有时干脆认为这里是一所寄宿学校，而所有的病友都成为了她的同学。当义工向她请教西班牙语时，和瑞却只能说出断裂的语言链条中的某些环节，已经无法把这些音节连贯成真正的句子。这时候和瑞往往会显示出一种克制下的懊恼，表示自己的遗憾：“掌握得很好的语言，后来就被人拿走了。”她把这个“人”具化成某个年轻女性，认为自己的外语能力是被一个女孩偷走了，“当然呢，这个也可以理解，她想要，那就拿走吧。我这里没有了。没有就没有吧。”和瑞与那些没有安全感、惯于吵闹的阿尔兹海默症患者不同，知识分子身份使她十分在意气质，习惯保持温文尔雅。

在意识清醒的状态下出现持久全面的智能减退，是阿尔茨海默病最典型的临床表现。故而和瑞能够体验到自己的西班牙语“被拿走了”，语言能力减退的同时，判断力、注意力、抽象思维能力、情感和行为障碍也并行发生。和瑞现在偶尔还会使用“外部世界”这类比较抽象的词汇，而将来她要面对的，可能是连自己曾经掌握过西班牙语也记不起来的情况——她对世界的认知将会陷入不可逆转的混沌化。

但是，和瑞依然想要找回自己熟悉的西班牙语，她认为对老年人来说语言训练是非常重要的。她请义工跟她一起学习，提起要重新学习西班牙语这件事，和瑞会微微显露出兴奋，她说要一直学习，还有一套学习宣言：要继续武装我们自己，成为在某一方面对社会有用的人。

和瑞很喜欢和年轻的义工打交道，但她的记忆无法容纳这些面孔，刘左思离开几分钟再重新出现在她面前时，她已经没有办法认出对方。即便如此，和瑞还是很认真地对刘左思说：“你脾气很好。”刘左思便问：“那您喜欢我吗？”和瑞回答：“喜欢。”

松堂承接的志愿活动很多，刘左思和同伴是以个人名义来的，而这里大多数的志愿活动则由团体举办。一拨拨的义工团体来了又走，在病房门边的墙上挂着各类学校名下“爱心小屋”的牌子，真正长期在这里从事义工工作的则只有寥寥几人。半身不遂的老孟用“有点意思”来形容这些义工和他们的团体。

刘左思和同伴临走前，和瑞流露一丝不舍，说：“你们一走，我的心就不完整了。”

照顾“迷路”的老小孩

19岁的张尔森记得，她若在幼时迷路，都是姥姥领着她往家走。最近尔森却发现，她的姥姥也“迷路”了。

尔森的姥姥与和瑞同龄，如今75岁，因阿尔茨海默病的缘故，她的记忆正在变成一座迷宫。尔森说：“我觉得我姥姥现在就是迷路了而已，和我小时候一样，现在换我牵着她的手，慢慢走。”

引领的路途有些艰难，尤其在刚刚起步的时候。

年，尔森的姥姥从宁夏老家搬到北京和尔森的舅舅一家同住。起初所住的小区老人较多，尔森的姥姥除了照顾外孙女之外，溜弯、闲聊构成了她的生活。后来他们搬了一次家，伴随居住环境的改变，她的生活日趋单调乏味。小区环境清幽，以安静、自然的生活氛围著称，老伴在家念佛经，外孙女前往外地上学，她既无可以说话的对象，也没有可打发时间的兴趣，生活面越来越狭窄，甚至一整天都无需说话。

这样安静的日子里，孤独、抑郁的情绪正默默发酵，而孤独与抑郁往往是阿尔茨海默病的致病原因。

年暑假，尔森注意到姥姥偶尔在短时间之内会重复说同一句话，对家人所说的话也会在一个转身后便忘记，有时甚至无法回答“今天是星期几”这样的问题。那时家人意识到了这些“不大对劲”的现象，但只认为老人年岁大了，记忆力有所减退是正常的，也就并未过多注意，甚至多有不耐。

随后这种状况愈演愈烈，这位老人同许多阿尔茨海默病患者一样，开始藏钱、藏东西，藏完以后又不记得自己藏过什么、藏在何处。她曾在半夜突然跑到儿子的房间里要十万元现金，一直在房间里走来走去，焦急万分，声称自己丢了十万元，非要手里拿到钱才能安心。尔森说，这是姥姥没有安全感的一种表现。与和瑞一样，姥姥对自己的变化是有感觉的，起初她只是说一句“哎呀，最近总是记不住事儿呢！”最近，她开始说“害怕”。尔森说：“姥姥是在害怕家人丢下她走远，不再等她，所以跟家人说话都是要用双手拉着对方的双手，眼睛直视对方的眼睛才可以。”

阿尔茨海默病患者普遍缺乏安全感。多疑、恐惧、抑郁来自记忆的衰退与感官的退化——无论对过去还是当下，他们都失去了准确把握的能力，由此动摇的正是安全感的基石。

知乎上有人提问：老年痴呆症患者眼中的世界是怎样的？

国外一个实验曾为此病的患者家属（正常人）模拟场景，让他们感受患者的世界：他们需要完成一个简单的任务（找5件衣服，配20只袜子成对等），但是实验中他们必须几个手指被胶带粘在一起（模拟患者控制自己动作的不灵活性），佩戴很脏很模糊的眼睛（模拟视力感知能力的退化），戴一副不停播放杂音的耳机（模拟听力能力的退化）。这些基本的设置虽然达不到模拟记忆力退化的效果，但是体验者们在实验中基本都进入了严重的焦躁状态。而这正是体验阿尔茨海默病患者在初期或中期要面临的琐碎日常。

（阿茨海默摄影组图)

安全感的缺乏使这些患者亟需更为耐心细致的陪伴。尔森想要成为姥姥的领路人，却感到无所适从。“我一直不知道她需要的是什么。”尔森渐渐意识到，姥姥了解她，而她却不了解姥姥。她只能尽可能多地了解有关阿尔茨海默病的相关信息，尽量耐心地解答姥姥重复的问题，计划着给姥姥买一副好一点的老花镜和助听器。

现在尔森一家人的想法是把姥姥送回宁夏，在那里的家人可以在饮食起居方面对老人进行更为细致的照顾，督促老人吃药以延缓病症的恶化。另外，宁夏的旧友可以陪老人一起聊天遛弯，焦虑的状况也就可能得以改善。

另一位在家中接受照顾的失智老人王萍已经完全无法认出自己的孙子。

“现在我可以适应了，但是第一次的时候差点我就哭出来了。”王萍的孙子见证了老人日趋病重的全部过程。同和瑞等人伴随自然衰老而患病不同，王萍的致病原因来自早年的大脑损伤。年轻时期的王萍是一名要强的普通女工，偶然间发现耳医院检查，在缺乏完善防护的情况下，王萍接受了头部X光照射。辐射使王萍留下很多后遗症，她的牙齿很早就全部脱落、听力比常人退化更快。很快，阿尔兹海默症的种种临床表现出现，王萍记忆力开始衰退、脾气也变得越来越暴躁。

爱人去世后，王萍的病情开始恶化。“本来吃什么药都是我奶奶自理的，她很嫌弃我们插手，到后来不记得要吃什么药、要吃多少，再后来就不吃了、忘记了……”王萍的孙子在高考结束的整个暑假都在照顾王萍，为了保证王萍不会擅自离开家门走失，他一度不敢出门。

如今，王萍的床单每晚都要因沾上排泄物而换洗一次，午睡醒来后会混淆时间，以为是早上，就要吃早饭，或者大声地喊“阿爸”。她的儿媳放弃了工作，负责白天照顾她：小到吃饭的围兜、尿不湿的型号，大到意外情况下的处理。如果没有这样一个角色，整个家庭的运转都将趋向崩坏。

晚上则是儿子轮班，“每天晚上都不可能睡囫囵觉，肯定要起夜两三次叫我奶奶小解。如果没有这么做一定就尿床了，况且现在这样做了也会尿湿，很崩溃。”王萍的孙子在外地上学，对家中的情况他早已接受：“她现在人生好像是倒退状，八十几岁的人好像学龄前的小孩子。我们的愿望就是尽可能照顾她，让她多活几年，活得开心点。”

由于致病原因的复杂性，目前世界上还没有出现针对阿尔兹海默症的特效药，所有药物只能延缓患者大脑的萎缩，无法使之完全康复。正因如此，所有阿尔兹海默症患者只能接受姑息治疗，采取细微科学的护理是比药物更重要的治疗手段。患者需要与药物治疗相配合的身体机能训练、脑部训练和心理护理，否则神经退化将急剧加速，然而这需要付出高昂的成本和大量的时间。大部分失智老人的家属都是工作繁忙的中年人，无法腾出大块的空闲来照顾患病老人，老人因病导致的种种怪异行为也常常让他们不堪其重。

王萍的孙子说：“常言道久病床前无孝子，这几年我也可以理解了，都有苦衷。我奶奶照顾的算不错的。”

更多病患家属要面对的问题是，他们既没有时间全天照顾老人，请他人照顾又不放心，而且老人对于请来的保姆常常态度欠佳。这种时候，将老人送入养老院或松堂这类临终关怀中心和康复基地似乎是更好的选择，但是能够提供专业护理和治疗的机构价格都比较昂贵，把老人送出家门对于家属来说也是一个相当艰难的抉择。

“最好的选择”在哪里

回到松堂的走廊。

那位一直坐在轮椅上叫嚷不停的老郑，今年八十二岁。比起和瑞，老郑更期待别人的注意，也更加缺乏安全感，所以就一直叫，叫得太响，老孟就说那像闹春的猫。只有他的护理员走到老郑身边他才能安静下来——他叫对方“大哥”，“大哥”喝令他不要闹，老郑的“猫叫”遂停了十分钟。

后来老郑起身要去上厕所，“大哥”扶他往走廊尽头去，遇上刘左思的时候，老郑问：“有纸吗？有纸吗？”大嗓门的“大哥”说了一句：“你问人家干什么？我有！”

老郑于是闭上了嘴。

在知乎网站上，一位知友提问：老年痴呆症患者能在养老院过得好么？

这是“老郑们”的家属在抉择阶段都考虑过的问题。

一位匿名用户回答：“我感觉中国的养老机构护理水平太低，具体到我们家庭来说，遭遇的就是，由于没有及时经常跟进，后来发现那边护理的时候彻底是偷工减料，比如大小便不能自理的情况下居然不天天换衣裤，不注意卧床的护理导致住了1到2个月出来一身褥疮，认知水平下降迅速。”

即使是像松堂这样经验丰富的机构，也只能为阿尔兹海默症患者提供生活上的护理，专业的脑部训练、量身定制的心理护理则完全无法及时为所有患者跟上。和瑞对于重拾西班牙语的愿望，事实上便是针对她个人采取脑部训练的契机，而松堂的护理服务并未将其包括在内。至于老郑，对待不安分的他，松堂只能分配一个更有威慑力的护理员。

“不管你得到的答案是什么，你还是会放心不下。毕竟，一般养老院里面的服务实在是太大众化，无法对老年痴呆患者进行更好、更细致的照顾。”一位署名“贾明”的知友回答说。

（阿茨海默摄影组图)

面临日趋复杂的老年人处境，美国已经出现了新的养老社区与老年公寓设计趋势。针对阿尔兹海默症患者，在德克萨斯州的达拉斯市，有一家专门为失忆老人开设的“失忆老人公寓”，这所公寓根据阿尔兹海默症患者的病情需要规划设计，有很好的针对性。公寓的服务也不同于常规老年公寓，有更多针对专病的医学服务，比如入住公寓之前的病情评估和针对个人的细节性服务方案。

目前，国内还没有专门为阿尔兹海默症患者提供服务的医疗机构，护理人员的上岗培训也是比较单一的生理护理培训。已经有少数养老机构成立了针对专病的病区，但这些机构毕竟只是少数，大规模地推广科学治疗与有针对性的护理，则需要社会福利机构、医疗机构和家庭成员的全方位配合，这将是一个付出巨额成本的社会工程。

尔森因为姥姥的事情，开始反思：“很多人只看到孩子的成长却没有看到老人的孤独与无助，或许有所察觉，但总是在各方面权衡后舍弃掉了老人的利益。”

尔森现在希望还可以像原来那样，每当自己难过的时候，只要回到家，晚上和姥姥躺在一张床上，一翻身就可以看见姥姥。

义工刘左思和同伴握了握和瑞的手之后，便离开了松堂，她们心中非常清楚，下次到来的时候和瑞根本不会记得她们。

“她一定会忘了我，但是我记得就好了。”

这是纪录片《被遗忘的时光》中最后一个句子，说话的人是拥有一个阿尔茨海默症祖母的台湾歌手陈嘉桦。在和瑞和她的病友们不可逆转的遗忘进程里，那些破碎的记忆拼图注定无从补全，所幸子孙们还心心念念：“我记得就好了。”