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马尔克斯和他的百年孤独

（一）

一对北京的姐妹，安军和安荣，

带着患有阿尔茨海默症和抑郁症的老母亲，

几年间去了十几个国家旅行，

推坏了5把轮椅。

86岁的母亲还坐了直升飞机，

“妈，你别怕”

“我不怕！”

最早安荣妈不同意出去玩，

觉得太浪费钱。

安荣的姥姥和爸爸，

在年和年相继去世，

她妈一个人拉扯三个孩子长大。

以前经常给人干一些杂活，

或者是卖废品补贴家用，

一辈子节俭惯了。

但是慢慢地，她开始享受旅行。

逐渐开始尝试新事物，

拍游客照、穿比基尼、吃棉花糖，

在美国做直升飞机的时候

妈妈高兴得都哭了。

虽然她一直不知道自己去的是哪，

但这不妨碍她玩得很高兴，

情绪也逐渐好转。

安荣妈妈现在常说，

不攒钱了，要出去玩。

但安荣不知道她的身体是否吃得消。

去年5月31号，

妈妈突发脑梗，

医院。

原本去法国的计划取消了。

出院以后，她的腿就软了，

现在基本上没法走路了。

安荣只能推着她在北京走走。

她说“虽然我妈得了这个病，

她可能什么都记不住，

但重要的是她很开心，

这就足够了。”

比旅行更重要的，

是她健健康康、开开心心地活着。

（二）

据估计，

全世界有万人患有阿尔茨海默症。

每4秒钟就有1例新病例，

其中58%生活在低收入和中等收入国家，

预计到年，该比例将上升至71%。

目前每年的支出为亿美元，

而支出的增长速度预计会比疾病流行率上升还要快。

照料阿尔茨海默症患者给照护者带来巨大压力，

括身体上、情感上和经济上的压力。

护理人员需要卫生、社会、

财政和法律等各方面的支持。

西班牙默剧《安德鲁和多莉尼》

对于很多人而言，

阿尔茨海默症这个音译名，

显得拗口又陌生。

他们更习惯这个病症的另一个名字：

老年痴呆。

面对老人的健忘与糊涂，

“他们觉得这是正常老化的过程，

常常说一个阿婆80多岁了，

就是这个样子了，

不要去管她。”

其实，

在我国审定公布的神经病学医学名词表中，

并没有“老年痴呆症”这个名词，

年，

德国精神病学家和病理学家AloisAlzheimer

公开了他对一名51岁女性患者的研究，

其中记录了她多疑，记忆出现障碍，

语言功能退化，找不回自己的住所等，

入院4年半后，

这名患者最终死亡。

经解剖发现，

其大脑皮质遍布老年斑、

大脑神经元内有神经原纤维变性。

这种疾病由此以AloisAlzheimer的姓氏做了命名。

不仅是为了让人记住这位科学家，

更是想让人记住这个疾病的真相。

由于老年痴呆这个俗称带有一定贬义色彩，

阿尔茨海默症患者和他们的家庭往往受到歧视

身边的人会自主地进行“诊断”：

“你看，她就是痴呆呀。”

末了，还会补充上一句：

“这个病还要治吗？！”

患者因此有病耻感、自卑心理，

讳疾忌医，逃避就诊、治疗，

使病情不断加重。

第84届奥斯卡奖最佳女主角奖，

由《铁娘子》中饰演撒切尔夫人的

梅丽尔·斯特里普夺得。

但撒切尔夫人本人和家人始终拒绝观看本片，

有消息称，

影片中某些场景把这位前首相，

塑造成一个罹患阿尔茨海默病的老妇，

在英国朝野争议不断。

撒切尔夫人的女儿卡罗尔写道，

“我总以为母亲永远不会老去，

她是铁打的、坚不可摧的，

她的记忆力曾经如同高效数据库，

能随口说出几年前的经济统计数据，

不用查阅任何资料。

实在难以想象曾经睿智能干的母亲

已患上阿尔茨海默病...”

事实上，阿尔茨海默症归属神经学科疾病，

病变发生于脑部。

对比正常人的大脑，

阿尔茨海默症患者的脑部会出现皮质弥漫性萎缩、

沟回增宽、脑室扩大、神经元大量减少等症状。

而在病变的全过程中，

掌管着记忆与空间定位功能的海马体

是最先受损的区域，

它会发生严重的皱缩，

由此也不难解释阿尔茨海默症患者在发病早期

频繁出现的忘事和找不着家的症状。

（三）

年，

85岁的马尔克斯因患阿尔茨海默病再也无法写作，

马尔克斯家族有阿尔茨海默病遗传史，

此前他因患淋巴癌接管化疗，

导致大脑部神经元受损，

愈加速了他罹患老年痴呆症。

在《百年孤独》中，

马尔克斯已经提前预言了自己的这一命运，

“他用小刷子蘸了墨水，

给房里的每件东西都写上名称：

桌、钟、门、墙、床、锅。

然后到畜栏和田地里去，

也给牲畜、家禽和植物标上名字：

牛、山羊、猪、鸡、木薯、香蕉。

人们研究各种健忘的事物时逐渐明白，

他们即使根据标签记起了东西的名称，

有朝一日也会想不起它的用途...”

就算有朝一日他记起自己是马尔克斯，

也不会再记得写作这回事了。

马尔克斯和妻子

在阿尔茨海默症被发现一百多年后的今天，

人们享受着寿命不断延长的福利，

却未做好充足的准备去迎接其所带来的副产品。

除了1%到5%的病患能被确诊为因遗传因素致病，

对于绝大部分的偶发型阿尔茨海默症患者，

医学家仍未找到其真正的病因。

这种和人的老化有着紧密关联的疾病，

同人类终将走向衰老与死亡的自然过程一样，

一旦开始即不可逆转。

而尽管每年各大医药巨头投入大量资金，

进行预防性药物的研发，

进展也一直不顺。

（四）

即便如此，

越早地对疾病进行干预，

保证有质量生活的阶段就越有机会延长。

李霞是上海交大阿尔茨海默症诊疗中心的副主任，

因为阿尔茨海默症治疗不像糖尿病等疾病，

通过服用药物就能起到立竿见影的效果，

在推广阿尔茨海默症宣传的工作中，

李霞总会遇到更令人哭笑不得的回应，

“这个病连里根总统也没看好，

你还看什么看”。

李霞开玩笑说，

人们不仅歧视“老年痴呆”症患者，

有时还会连带着精神科医生一起歧视。

晚年的里根

周仰是一位自由摄影师，

从年开始拍摄患有阿尔茨海默症的外婆。

在外婆开始出现较为明显的阿尔茨海默症状时，

周仰和家人仍不知道通过何种途径进行就医，

“不知道有那样的科室，

也不知道有什么药能吃，

承受最大压力的是我妈妈，

最让人不能接受的是，

你做了那么多，

她就那么把你忘记了。

这是很难让人继续下去的，

但是你依然得继续下去...”

周仰在事后的回忆中，

自己本可以在外婆更早的生命阶段，

发现一些发病的症状。

然而一贯以来，

关于老年人本来就容易犯糊涂与忘性大的说法，

以及信息渠道的闭塞，

使原本有希望被延长的、有质量的生命期，

被迫缩短了。

周仰镜头中的外婆

李霞说“不是说生了这个病就是世界末日了。

我们都要面临变老与死亡的过程。”

更重要的是，

想办法“让大家不要污名化这个疾病，

让大家了解这个病是可以更早地被诊断的，

以及有一些好的治疗方法，

如果真的发生，

家人、养老院和

其他社会机构如何给病人更好的照顾”。

父母是隔在我们和死亡之间的帘子，

阿尔茨海默症只是掀起了它的一角，

亲戚，朋友，邻居，隔代，

他们去世对你的压力不是那么直接，

等到你的父母过世了，

替你遮风挡雨的帘子不在了，

你才会直面这些东西。

许多人所认为的“再正常不过”的健忘，

其实只是这种疾病的开始。

[阿尔茨海默症小课堂]

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易患人群

1、阿尔茨海默症多见于60岁以上的老人，但50岁之前也可能患病。

2、阿尔茨海默症有家族遗传倾向，因此父母或兄弟中有阿尔茨海默症患者，本人患阿尔茨海默症的可能性要比无家族史者高出4倍。

3、低教育者。接受过正规教育的人其发病年龄比未受过教育者可推迟7-10年。

4、离群丧偶者。长期情绪抑郁、离群独居、丧偶且不再婚、不参加社交活动、缺乏体力和脑力活动等社会心理因素也易致阿尔茨海默症。

5、重金属摄入者。随饮食或呼吸进入体内的有害元素比如铜、汞和铝也是阿尔茨海默症的诱因。

除此之外，许多疾病也可诱发阿尔茨海默病。如脑变性疾病、脑血管病、内分泌疾患、营养及代谢障碍、肿瘤、药物及其他物质中毒、艾滋病、梅毒等。

怎样照顾他们

虽然目前有许多有效的治疗方法能延缓疾病的进展，但仍不足以治愈该病。阿尔茨海默病的认知衰退是不可逆的，病程大约6-12年，应着重于衣食住行和情感等五个方面。

衣着：为病人准备的衣服不要太多，颜色最好一致，尽量少装饰，要宽松柔软，外衣两面穿的更好，用尼龙搭扣替代拉锁，以免伤及病人。

饮食：餐具不要用易破损的塑料制品、尖锐的刀叉，餐具的颜色要鲜明，餐桌要放在明亮的地方。食物最好切成一口能吃下去的大小，进食速度要慢些。有时病人会忘记咀嚼而下咽食物，有造成哽咽的危险，这时可用下列方法解除：站在病人背后，双手环抱于病人肋下腹部，用力向上、内方向按压，然后再松开。

居住：居室要宽敞，设施简单，光线充足，室内无门槛、地毯等障碍，地面要防滑，床边最好有护栏。刀剪、药品、杀虫剂等要收藏好，煤气、电源等开关要有安全装置，使病人不能随意打开。病人的生活环境最好要固定，不要频繁更换。在病人活动区域最好安装夜用小灯。

出行：病人外出要有人陪护，防止走失和交通意外。散步等适当的锻炼有益于病人的睡眠和生理平衡，但运动量须循序渐进。病人可能做出令人尴尬的事情，不要刻意去纠正或训斥，最好的方法是转移他的注意力。

非药物治疗

1、情志治疗：鼓励老年人多参加社会活动，听音乐，读书看报。

2、智力训练：多用脑，如多看书，和朋友谈天，打麻将、下棋等。

3、精神调养：节思虑、去忧愁、防惊恐，与世不争，知足常乐，家庭和睦。

4、体育锻炼：适当运动，如坚持散步、打太极拳、做保健操或练气功等。循序渐进，量力而行，持之以恒。除整体性全身活动外，尽量多活动手指。

5、起居饮食：起居饮食要有规律，早睡早起，定时进食，定时排便，注意保持大便的通畅。在膳食上，一般要注意以下几点：①强调做到“三定、三高、三低和两戒”，即定时、定量、定质，高蛋白、高不饱和脂肪酸、高维生素，低脂肪、低热量、低盐和戒烟、戒酒；②避免使用铝制饮具；③补充有益的矿物质。

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