54岁，73岁，76岁，80岁。这些数字，是4位受访者家中的老人确诊阿尔茨海默病时的年龄。

不知道从何时开始，阿尔茨海默的触角延伸到了每一个角落。我们看着阿尔茨海默病的患者家属倾尽他们所有，只为抵达那个“漫长的告别”的终点——这是一场永远不会取得胜利的战役——爱是抵抗遗忘的源泉力量。

我们每一个人都是旁观者，我们每一个人都是亲历者。

意料之中

“我家是个非常普通的家庭。在我外公生病之前，自诩算是完美家庭。现在一人生病，全家都不得安宁。”这是24岁的辛欣见到我时说的第一句话，她的外公在一年前刚刚确诊了阿尔茨海默病。

在辛欣出生后，她的外婆来到城市照顾她，因此，她的外公也逐渐离开老家，到她爸妈这边来一起住。洗衣服、做饭这些家里的日常都是由两位老人打理。他们二老每天都一定会出门一趟，去超市逛逛或者去小区后面的护城河溜达一圈。可是突然，外公变了。“我们开始觉得，他有些时候容易犯糊涂，比如分不清自己身在何处（在家或者老家），对空间的感知非常弱”。这成为了辛欣父母带其外公就诊的契机。

与辛欣父母不同，赵玥一父母带她外婆去看病，还有其他原因。“我们发现她开始前言不搭后语，于是我妈就带外婆去就诊了。并且因为我外婆的母亲也患有阿尔茨海默病，所以就（带外婆也）去检查了一下。”

在赵玥一眼里，外婆是个“天之娇女”。她既好看，又聪明，在那个年代，是个女神一样的存在。因为外婆性格一直要强，说话带刺也不太认错，所以一开始，家里人都只当她是因为孤独久了，性格才变得越来越刻薄。后来发现情况不对的时候，已经晚了。

阿尔茨海默病初期临床症状表现为记忆减退，对近事遗忘突出；判断能力下降，无法对事件进行分析、思考、判断，难以处理复杂的问题；情感淡漠，偶尔激惹，常有多疑；出现时间定向障碍，对所处的场所和人物能做出定向，对所处地理位置定向困难，复杂结构的视空间能力差；言语词汇少，命名困难[5]。而最突出的表现就是记忆障碍。

外公病了这件事，家里没有一个人明确地和辛欣说明。“是我自己偶然看到他药袋里的处方，偷偷搜了以后才知道，原来是这样子的病”。阿尔兹海默，或者说人们俗称的老年痴呆，变成了那些患者家庭聊天中屏蔽词条的榜首，所有人心照不宣。

赵玥一却似乎早就能料到这样的结果，但尘埃落定依然让她有些难以接受。“当我得知外婆得病的时候，我的感受，应该是一部分的意料之中，一部分的难过，和一部分的心疼吧。”

第二病人

在赵玥一外婆刚确诊的时候，赵玥一的母亲成为唯一那个能照顾她外婆的人。“我妈其实满心都是我外婆。”赵玥一毫不掩饰她对她母亲的赞美。

在外婆还在家中养病时，他们家曾聘请过两位保姆。对待保姆，她父母真心相待，有假必批，几乎每天都会抽空过去送点东西，还给保姆塞工资以外的钱，周末带外婆和她们开车出去兜风散心，只希望她们对外婆好一点。但后来，两位保姆都因为不同原因辞职了。

由于外婆的病情不断加重，和经历过“忘关煤气差点送走全家”、“把自己锁在厕所”等事情以后，她们把外婆送到了一家配有医护人员的疗养院。赵玥一的母亲一开始每天都要去一趟疗养院，不管是翘班还是请假。护工人也不错，时常会发外婆的视频给她母亲。后来，赵玥一的母亲也慢慢变成两天去一次，包括但不限于突击检查护工人品究竟如何、借口送饭实则看看他们是不是当面一套背后一套。

“很多事情，我妈真的尽力做到了她能做的最好。其实在把我外婆送去疗养院前，我妈妈整整哭了三天，非常非常难过，那种无能为力的难过。她说，医生在，她会更安全，比在家里安全。她会每天过去看她，一定。工作不要就不要了，妈重要。”赵玥一说，“现在基本隔一天去一次，天天去我妈身体也吃不消。离我家还挺远，如果专职司机我爹不在，我妈就只能挤公交或者打车。”

年世界卫生组织发布的一份报告中称：当有一个家庭成员被诊断患有阿尔茨海默病后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

那天去看望王阿婆时，只有她和她的女儿王筝羽在家。药效使得王阿婆一整个上午都昏昏欲睡。两个小时里，她不断重复着“起床-感觉困-上床休息-起床”这个循环。因此，在打扫家里卫生、准备午饭的王筝羽每隔10分钟就要到阿婆身边一趟，扶她上床下床，或是上厕所。但到了下午，阿婆就像变了个人一般，言行亢奋。她脑子里一下子冒出很多奇怪的想法，比如因为觉得自己不在家里而一直闹着想回家，比如拉着王筝羽去划船——家门口的公交站台，她现在把它们看作是船停泊的地方；汽车在她眼里那就是一艘艘的船。这个时候，王筝羽就要像哄小孩一般，一边拉住阿婆往外走的脚步，一边疏导、安慰阿婆，让她冷静下来。晚上是两人的私谈时间。一天的不语在夜色氤氲时缓缓而出，王筝羽经常要陪钱阿婆聊一整个通宵。这对王筝宇的精力和身体，是双重的消耗。

王筝羽在这段时间曾生过一次病。“她现在吃的药只要一千不到，我那次生病挂水就花了五百多。”王筝羽脸上露出无奈的笑。

（饭后低头不语的王阿婆）

钝刀磨人

除了身体的消耗外，阿尔茨海默病患者家属所受到的精神折磨就如同钝刀磨人。“她一点点，一点点的，变成了另一个人，每次想起来都很难过。”

让赵玥一彻底崩溃的，是疗养院护工看起来毫不经意的一个问题。那天，她外婆看到疗养院里其他的老太太有个娃娃，外婆二话不说就抢过来抱着。于是护工就问，外婆是不是喜欢小孩？当时赵玥一在国外留学，她妈妈告诉她这件事情后，隔了两个洲的母女俩抱着手机屏幕一起嗷嗷哭。“我妈觉得外婆抱的是她，我觉得抱的是我。”

当天，赵玥一的妈妈跑了四五家商场，只为找同款的那个娃娃。没找到，最终还是在网上买了一个。送去给外婆，外婆就天天抱着那个娃娃。“吃饭睡觉都抱着。有时候她会用手指头‘哆哆地轻敲娃娃，就跟她当初喜欢这样敲我的手背一样。”

说到这里，她和我提到后悔。这个时候我还无法想到，后悔这两个字，会成为那天聊天中出现频率最高的两个字。

“我现在就很后悔啊，很后悔啊，我为什么不早点回家吃饭，我为什么老是让她等，我为什么懂事的这么晚。”年，外婆还在用手机给赵玥一发消息，打视频，喊她回家吃饭。但现在，外婆已经不会使用手机了。母亲去看望外婆时给赵玥一打来的视频是如今她和外婆的唯一联络方式。

（赵玥一和她外婆、年的聊天记录）

赵玥一说，她现在满脑子想的，都是成千上万的后悔。看到去年或是前年外婆给她发的那些只言片语（一看就是在练习打字不小心发出来）的时候，她都会哭的不行。“她应该想跟我聊点什么的，但是她不太会用手机。”

（赵玥一在与她外婆的聊天框中的自言自语）

辛欣的外公在这半年间，经常因病而在家里闹别扭。国庆前，因为和辛欣的外婆一起看电视时，分不太清现实世界和电视里播放的画面，两位老人吵了起来。吵到后来，又开始骂辛欣的爸爸，然后又骂辛欣的妈妈。辛欣说，“他在这之前已经隔三差五闹了好久，他上次闹的时候又打人又骂人，越来越‘疯，半夜不睡觉，就坐在沙发上”。辛欣从家里监控里看，外公就坐在那里一个人生闷气，其他什么事情都不干。家里气氛冷到结冰，因为谁也不敢去劝他，“谁劝谁倒霉，虽然不劝也会倒霉”。

辛欣在9月20日晚上22:08分在微博上敲下这样几个字，“真的有些累了...阿尔茨海默真的很折磨家里人...有没有什么好的方法来缓解一下精神压力啊...我还好，我就怕我妈撑不下去了...”。

年1月9日发布的我国首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》指出，家庭照护者疲于24小时不间断看护，身心长期承受巨大压力。

照护患者是一件长期苦差，连续几年下来身心疲惫，还不能奢望会有些许的好转。在这个病的漩涡里，有的亲属无法接受现实，有的亲属陷入深深自责，有的亲属精神几近崩溃，有的亲属逐渐乐观接受。

悬崖之上

当我问起之前是否对阿尔茨海默病有过了解，身为医生的邓成点点头。“我们夫妻都是医生，对这个肯定有了解。丈母娘一开始不是特别了解，后来我们也会慢慢告诉她一些知识。”但除了邓成之外，其他三位采访者在亲属得病前并未了解或详细了解过阿尔茨海默病。他们都是在亲属确诊后，才在搜索引擎上检索关于这个病症的信息。

“这个病目前没有根治的方法。目前医学的一个认知是大脑里神经的退化，导致一系列功能障碍、认知功能缺失等等。我们家属现在能做的就是尽量把它的这个曲线延长一点。最重要的就是后期营养功能的问题，后期瘫痪在床上之后，没有营养的主动摄入，就需要一些外在的帮助比如鼻饲营养液之类的。”邓成说。

我们能做些什么？即使如今医学上并没有治疗方法，但我们依旧可以通过努力，按下阿尔茨海默病的暂停开关，减轻病人及其家属的痛苦。

一是早期预防与检验。目前研究得知：在证实诊断前20年，脑部神经细胞已经出现改变。因此，如果家中有年长的老人，家属应及早掌握阿尔茨海默病的风险因素，注意把握该病的早期种种警号。尽早采取预防治疗措施，对于确保患者健康，十分重要。

我们能做的预检包括两个方面，即要注意观察老人身上的五大患病风险和八大警示信号*[2]。

医院神经内科章军建教授指出，重视早期预防、在发病初期对病人进行干预治疗是治疗方案中最有效的措施。在早期症状多发时期，也就是50岁左右，医院做个“记忆体检”。[1]

医院提供记忆门诊这个服务，可针对记忆障碍进行评估与治疗。医生将通过对患者进行神经心理测试、脑影像学检查等，评估中老年人的记忆、智力和日常生活能力，判断其认知、情感、精神、运动及行为能力减退的速度与幅度，并与实际年龄的生理性衰退程度作比较。[1]同时，《老年痴呆患者的照护问题研究》一书中登载了“AD8*”早期筛查问卷[4]，供需使用。

二是患者家属或照护者的相关知识的学习与情绪调节。成都医学院年9月28日发表的研究[3]中表明，照顾者主要感受、照顾者负担与患者生活质量密切相关。

照顾者对阿尔茨海默病患者生活影响方面、评估和诊断方面、病程相关知识越了解，阿尔茨海默病患者生活质量越高。这可能与照顾者主动学习阿尔茨海默病相关知识,了解阿尔茨海默病患者长期存在的问题积极采取相应措施相关。

（研究：阿尔茨海默病患者、照顾者基线特征对患者QOL-AD*评分的影响）

同时，中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员、医院记忆障碍诊疗与研究中心副主任王华丽指出，“除了