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医院订阅哦 小编在做安全性行为的相关深入访谈过程中遇到了一个非常棘手的问题——艾滋病到底可不可怕？一方面，艾滋病并非不治之症，科学的抗病毒治疗可以很好地控制病情；另一方面，感染后的生活成本很大，遭受社会的不理解、定期服药和检测的负担……此外，这一问题不仅是一个科学问题，更是一个社会问题，即我们能够通过宣扬“艾滋病可怕”来让人远离高危行为吗？我们可以通过宣扬“艾滋病不可怕”来让人们正视艾滋吗？ 所以，对于这个问题，你有自己的答案吗？以下是小编的观点，欢迎大家与我探讨。1艾滋病的流行病学理性地讲，我们判断一个疾病可不可怕，应当有科学的标准。根据《现代汉语词典》，“可怕”是指使人害怕，而“害怕”是指面临险境而心中恐惧、惊慌。所以，判断艾滋病可不可怕就是看是否有一个足以让人心生恐惧的险境。而“危险”是指有可能失败、死亡或遭受损害的境况。所以，我们可以将HIV的感染率、死亡率、病死率、生命质量、生活成本等纳入评判标准。但这个问题其实并没有严格的标准进行探明，所以小编只能通过数据和比较来给大家一个直观的认识。首先区分两个概念：人类免疫缺陷病毒（HIV）感染与艾滋病（AIDS）是两个不同的概念，AIDS是HIV感染的最后阶段（出现20余种机会性感染中的任一种感染，或与艾滋病毒相关的任一种肿瘤，即可定义为AIDS）。在没有治疗的情况下，大部分HIV感染者在感染后5-10年内出现HIV相关疾病的体征，而这一时间可能会更短；从感染艾滋病毒到诊断为AIDS的时间是10-15年，有时会更长一些。后文将HIV感染与AIDS合称为HIV/AIDS。如果你觉得这部分太长不想看，可以只看下面这一部分及本部分最后的结论：事实1HIV感染率，HIV/AIDS病死率、死亡率及减寿年数高；事实2HIV新发传染率较低，疾病负担在逐渐下降；事实3抗病毒治疗可有效降低HIV/AIDS（不）相关死亡率、促进免疫系统重建、降低HIV传播；事实4抗病毒治疗的整体依从性有待提高，一些特殊人群的情况更不乐观，且进行抗病毒治疗的患者比例较低。当前有关于全人群HIV感染的人数数据，但缺乏感染率的数据，只有15到49岁人群的感染率数据。下表即为15到49岁人群HIV感染率的情况，可见全球范围内，每个人中就可能有1个人感染HIV，这一数量级还是比较高的。此外，在我国，艾滋病导致的死亡人数也位居各类传染病的首位。而根据世界卫生组织提供的全人群HIV/AIDS死亡人数和感染人数的数据，小编计算出了HIV/AIDS的病死率（截止年），这一数据在全球范围内接近3%。倘若先前所说的15到49岁者HIV/AIDS的感染率适用于全人群，这就意味着个人中，就有一个死于HIV/AIDS，也就是说大学的一届新生中就有2-3人可能死于HIV/AIDS。此外，下图为年和年造成全球减寿年数最多的20类疾病，可见至年，HIV/AIDS已成为继腹泻后的负担第二大的传染性疾病。上述患病率、死亡人数、病死率和减寿年数的数据都表明，HIV/AIDS仍造成了极大的疾病负担，从这个角度上来看，HIV/AIDS的确还是一种可怕的疾病。但我们仍需思考，这样的结果究竟有没有那样的无可奈何。在我国，艾滋病新发病例的情况相较于病毒性肝炎（尤其是乙肝）、结核、痢疾和其他类型的性传播疾病并不悲观，详见下图。而这也与世界卫生组织提出的年前消灭艾滋病的目标相符合。此外，对HIV/AIDS的干预也在不断见效。下图为年较年各疾病造成的减寿年数的变化，可见全球因HIV/AIDS造成的减寿年数在减少。但值得注意的是，非洲贫穷的地区及东欧地区的情况与全球的整体情况并不一致，我想这一点会给我们很大的启发——会不会是发达地区抗病毒治疗的情况优于贫困地区呢？Lucas等在加利福尼亚的8个监狱中心进行的研究发现，名的罪犯HIV阳性（占所有罪犯的1%），其中位（91%）开始了抗病毒治疗；而研究期间始终未出狱者有83名，其中81人（98%）坚持进行抗病毒治疗，71人（88%）病毒载量得到控制（HIVRNAcopies/mL）；而出狱后仍坚持治疗者有14人，其中12人（86%）的病毒载量控制良好。可见，抗病毒治疗对90%的患者是有效的，而病毒载量的变化直接反映病人的病情发展，即是否会发展为AIDS患者。而及早地开展抗病毒治疗可有效降低HIV相关及不相关疾病的发病和死亡率、促进免疫功能重建和防止HIV的传播。落实到生存率上可能会更加直观。根据5~年例在广西壮族自治区首次接受抗病毒治疗的符合国家抗病毒治疗标准（CD4+T淋巴细胞计数≤个/mm3）者或AIDS患者进行的生存分析表明（下图），开始治疗时CD4+T细胞~个/mm3者8年生存率近95%。而今年卫计委根据世界卫生组织最新发布的技术标准调整了我国艾滋病免费抗病毒治疗标准，其中一条为“对于所有艾滋病病毒感染者、患者均建议实施抗病毒治疗”，根据上文所述，提前进行抗病毒治疗将减少AIDS相关疾病的病死率，可以预见，对HIV/AIDS早发现早治疗，8年生存率肯定接近甚至高于95%。但之前所述的研究都建立在病人及早并坚持进行抗病毒治疗，这是让治疗效果显著的必要条件，然而这一点在现实生活中尚未实现的。下图为接受抗病毒治疗的HIV/AIDS患者数，年虽达到17,,，但不到所有患者（36,,）的一半。不进行抗病毒治疗的HIV/AIDS患者的生存率较接受抗病毒治疗者大大降低，与上述广西壮族自治区同期同地点针对相同人群但未接受抗病毒治疗者例进行的生存分析发现，开始治疗时CD4+T细胞~个/mm3者6年生存率不足80%，CD4+T细胞个/mm3者不足40%。此外，开始抗病毒治疗的时期也很重要，即时间越早越好。在英国，大约1/3的HIV感染者未被诊断，而被诊断为HIV阳性的人中有1/3的CD4细胞计数少于cells/μL，诊断时间的延后势必导致抗病毒治疗开始的时间延后，正如有研究认为，2/3的英国病人在CD4细胞计数少于cells/μL时才开始治疗。我国的情况可能更不乐观，据估计，我国仅54%的HIV/AIDS患者被发现。至此，小编就解释了上述的那一个启示（贫困的非洲及东欧地区HIV/AIDS造成的减寿年数在增加，而全球范围的总趋势为降低）的可能性与合理性。再者，仅仅开始服药是不够的，还应坚持服药，即时间和剂量的依从性良好。依从性差将直接导致血药浓度不足，病毒抑制不全，继而产生耐药，这将导致个体治疗失败，并威胁整个医疗公共安全。小编默默地对5项研究（包含个样本）做了一个meta分析，发现抗病毒治疗依从性良好者（观察时长不一，这也是本meta分析异质性较高的原因，按时间分层后，观察1个月的三项研究I2=41%，但结果类似）可达84%，这一比例还算满意。但在一些特定群体中，如老年人仅半数患者依从性良好。综上，当前HIV/AIDS的患病率、病死率和死亡率较高，但减寿年数及发病率逐渐下降，结合抗病毒治疗的有效性及实际进行的情况，小编认为，HIV/AIDS可防可控，但前提是采取有效的预防方法及定时定量的服药治疗，以此才能让不可怕的艾滋病看上去也不可怕。2HIV/AIDS者的生命质量生命质量是不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准以及所关心事情有关的生活状态的体验，是一个内涵丰富的概念，包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰及与周围环境的关系，指的是人们对自己生活状况的感受和理解。以下是国内对HIV/AIDS患者生命质量评价的研究汇总，其中，后三项研究特指接受抗病毒治疗的HIV/AIDS患者。上述研究提示我们，HIV/AIDS患者在生理、心理和社会等多方面状况较差。抗病毒治疗可以改善患者的健康状况，但仍有许多非疾病本身的因素对病人产生着方方面面的困扰。这些来自道德的谴责和人类对疾病死亡的本能回避均使AIDS污名的流行程度之深、范围之广，均远远超过其他疾病。也许以上对“歧视”的叙述太过客观，但小编更希望通过下面这段话让大家哪怕产生一点点自省。假如你感染了HIV，你在约炮的时候会跟对方说吗？天呐？我疯了吧！我说了还有谁跟我约啊。假如那个人不使用安全套呢？那是他的问题啊，他明知道不使用安全套有风险，还不用！大家都是成年人啊，成年人该为自己的行为负责。当时小编满脑子都是《艾滋病防治法》，这难道不算故意传播吗？但是你再想一步，“我说了还有谁跟我约啊”正是我们对艾滋病病人的歧视或污名化而导致的，所以如果对话中的所有假设都发生了，那很大程度上也是我们在自掘坟墓。再回到身边的小事情上，当我们明明清楚艾滋病的传播途径和预防方式的时候，却仍理所应当地想着“我明明有很多选择，为什么要选择HIV/AIDS患者提供的食品？”“他感染了HIV，快想办法把他转到别的地方治疗。”“我明明可以选一个健康的人，我为什么要雇佣HIV/AIDS患者？”……的时候，我们已经在不断地贡献着对HIV/AIDS的污名了，而很有可能，你、或者你身边的人，在将来会为这一点一点的贡献埋单。3“艾滋病可不可怕”到底是一个什么问题？一个无知的问题第一，知识上的无知。很多媒体将艾滋病直接等同于死亡，并通过语言上的夸张和渲染放大艾滋病给人造成的恐惧与焦虑，如↓↓↓而一项针对记者HIV/AIDS相关知识认知情况的调查表明，16道问题中，仅两题正确率为%，而“共用浴巾等用具是否可以传染HIV”等问题的正确率仅约40%，前提是这些记者中一半的人接受过HIV/AIDS的相关教育。知识上的匮乏决定了报道的消息只能以一些浅表的现象或者生硬的官方的健康宣教为主，而鲜有深入地报道。浅表与深入是有质的区别的，对AIDS/HIV患者浅表的报道更多地是引起人们对该病的惊慌；而深入的报道，更能够让人们感受到患者生存的艰辛及社会对其的帮助，更有利于人们正视该疾病，甚至是有利于推动政策的诞生，而不是不必要的恐慌与偏见。第二，思想上的无知。某报7年11月30日一篇名为《艾滋患者吐心声：最怕受歧视》报道，报道了当地疾控中心在世界艾滋病日举行的一场艾滋患者座谈会，包括3个案例：一则因婚外性行为感染艾滋病并传染给配偶的案例，一则母婴感染的案例，最后一则经血液传播的白化病患者。记者这样描述“今年30多岁的陈先生也是一名无辜受害者，他原是一名血友病患者，却因为一次意外血制品感染，染上了艾滋病和甲肝两种传染疾病。”作者在主观意识里存在着对艾滋感染途径的道德预设，认为经性传播行为感染艾滋病的群体是罪有应得，不值得同情，然而在保证不损害他人权利的前提下，人人都应享有“性自由权”。当然，我们无法要求所有人都有同样的思想，但新闻报道应具备的客观性，此时强加自己的思想并不合适。第三，道德上的无知。媒体为了吸引读者眼球，对题目大做文章，而未考虑以此带来的后果。例如滥用引号，以“艾滋”为关键词搜索全国重要报纸数据库，可以发现在标题中加引号成了记者、编辑在艾滋新闻中的常用手法，几乎超过1/3的报道在标题中使用引号。例如《“阳光生活”抗偏见，艾滋患者可以很“阳光”》、《“艾滋女”为何难就医？》、《光阴的故事：那些“艾滋孤儿”,你在家乡还好吗？》、《“艾滋护士”事件背后的利益角逐》等。这样通过将艾滋病人分类命名的做法，突显出艾滋患者与常人的不同之处，为什么从来不报道“高血压奶奶”，却会以“瘸腿李”来表达自己的歧视呢？再者，许多报道也会为了博取读者的眼球而放弃道德的约束↓↓↓一个话语权的问题记者为了节约时间与经济成本，同时为了让新闻报道更具权威性、说服力，通常会从社会中地位处于较高层次的人物方面来获取新闻线索。而关于医疗新闻，媒体的报道多依赖医护人员和科学家等强势消息来源，倘若他们对艾滋病或艾滋病患者有刻板印象，那报道就会带有烙印。另一方面，艾滋感染人群的失语让这个弱势群体缺乏被公众正确了解的机会。然而不幸的是，医疗行业对HIV/AIDS的歧视现象并不乐观，有研究发现47.8%医务人员认为HIV/AIDS医院做手术是应该的，而教育后也只下降到40.9%。而传统性道德的约束范围之广，加之社会舆论大环境的束缚，这些所谓的“权威”极易批判因性传播的HIV/AIDS。比如小编分别抽取了四川省某疾控和上海市某疾控的性病相关宣传折页5份和8份：其中前者有1处知识错误——认为男男同性恋感染性病和艾滋病的危险更大（应为男男性行为人群——并非所有有过男男性行为的人都是男同性恋者，更严格地讲应该是进行不安全性行为的人；这一问题与一个人的性取向无关，而仅与行为有关），3处强行宣扬传统性道德（如保持一个性伴）；后者仅1处强行宣扬传统性道德观——拒绝婚前性行为。当然，随着越来越多的媒体对患者的报道，以及互联网的兴起，HIV/AIDS患者的话语权在不断上升，但人们仍不能正视AIDS，说明政府及专业人士的话语更具影响力，仍起主要的作用。一个宣传策略的问题由于中国共产党代表着中国人民的根本利益，而我国的新闻传播事业作为整个无产阶级的一部分，所以在我国，新闻传播事业是党与政府的喉舌，必须符合党的路线方针政策，因而中国的传媒不可避免地要受到政府的规则。张明新使用框架理论验证了这一现象。也就是说，大部分公众所了解的艾滋病以及艾滋病患者这个群体，主要是源自于媒介建构的形象。有学者认为在AIDS传入期和增长期的一些报道带有政治色彩。该学者就——7年的《人民日报》进行分析，发现在国际报道中多疑西方，时不时有一些特别针对西方具体某个国家报道的出现，远远多于特地针对非洲地区的报道（而同期非洲的AIDS疫情也很严重），而且还往往以此诟病西方的伦理道德。当时正值东欧社会主义国家的多事之秋，为了防止西方国家的“和平演变”，政府对于意识形态的问题特别敏感，而意识形态的作祟也使得当时的报道注目于西方资本主义国家，且将当时的艾滋病更多地归结于一种制度病。所以，每天对HIV/AIDS的宣传越恐怖，人们对这一疾病越唾弃，上述的政治目的越能实现。此外，小编认为（嗯……这一段是小编的观点），恐吓式的宣传更多的是一种防艾策略，即人们如果对“艾滋病很可怕”这一观念根深蒂固，就会因害怕而极力避免他，而倘若我们宣传“艾滋病不可怕”，人们就极有可能越轨（反正不可怕呗）。然而，这样的逻辑是不合适的。原因如下：第一，就HIV/AIDS本身而言，它已经是一种可防可控的疾病了，而且近年来的发病率与疾病负担在不断降低，这时还过分强调它很可怕，应给出更有力的证据。第二，上述诸如歧视和社会支持方面的问题，并不是疾病本身的问题，相反，是恐吓式宣传的结果。即倘若早期没有恐吓式宣传与错误报道，歧视问题就不会存在；而倘若以艾滋病的污名为由进一步进行恐吓式的宣传，只会让歧视更加严重。我的一个访谈对象曾像我介绍过这样的两部宣传片：大陆版的防艾宣传片为“一群人在幽暗的环境里注射毒品，他们因感染HIV而骨瘦如柴”，香港版的为“一个男人清晨跑步，之后与家人共享早餐，上班后努力地工作，并与朋友亲密地交流，晚上回家后打开药柜服用抗病毒药物”。显然，大陆版的宣传片不仅容易让人们歧视HIV/AIDS患者（即得了病的行为都有问题），也让人错误地以为艾滋病就是绝症；而香港版的宣传片则让人更加积极向上。而经济和时间成本以及副作用的问题并不仅仅针对HIV/AIDS，且在逐渐改善（下图分别为每年每人抗病毒药物的花费及每天需服用抗病毒药物粒数的进步与目标），并不能成为“艾滋病可怕”的主要理由。第三，恐吓式的宣传并不利于人们正确地了解HIV/AIDS，这会让我们谈艾色变，无法真正地掌握预防措施（如以为和感染者握手可感染病毒），徒增心理压力。此外，在我的访谈过程中，所有人都知道HIV/AIDS的危害，所有人都表示能不得就不得，但并不是所有人都能坚持使用安全套。可见人们缺乏的不是HIV/AIDS相关知识的教育，而是一些应对客观困境的方法，如双方的信任问题、兴奋剂和新型毒品的使用问题等等。第四，不利于HIV的筛查及防控。我的多个访谈对象都提到过自己不愿意定期做HIV筛查的原因是害怕面对结果，可倘若他们能够正确地了解HIV的防治，还会有这样的顾虑吗？而倘若有过高危行为的人忌讳HIV筛查的话，他们很有可能在不知情的情况下将病毒传播给更多的人。第五，不进行恐吓式的宣传并不会让人们更倾向于冒险。HIV/AIDS所造成的生活负担是客观存在的，且有有效的预防方式，所以人们进行利弊比较后，很容易做出正确的抉择。就像我知道发烧可以治疗，但我不会在冬天光着身子乱跑；同样的，高危人群即使知道HIV感染可以控制，也不会放心大胆地与他人公用针具。（当然，说这点的时候我有点心虚，需要更多的证据来论证）然而值得庆幸的是，国内媒体的宣传在近年来有了改观。有学者对云南纸媒《云南日报》和《春城晚报》进行内容分析，发现—9年间艾滋病报道数量呈上升趋势，艾滋病议题由“远离公众的外国疾病”到“高危人群的疾病”再到影响深远的社会问题。艾滋病议题内容主要有以疫情报道、政府会议和艾滋病防治及宣传活动为主的时政新闻和大量不具有新闻价值的艾滋病传播和预防的科普信息两方面。 “可怕”是使人害怕的意思，而每个人的承受能力不同，所以“艾滋病可不可怕”很难从个人的水平入手，但它的确会影响到人们对HIV/AIDS的正确认识及防控，更会影响到HIV/AIDS患者的生活。通过本期的传染病专栏，小编希望大家能够认识到艾滋病的防治形势仍然紧张，但是已有有效的预防和控制办法，虽然这些措施的落实仍待提高。因此对于HIV/AIDS，我们应理性地防治而不是感性地惧怕，而其中的重点应是不断探索消除防治措施阻碍的方法，实现“以人为本”。编辑文字：Elbert_C 文章系医学学霸笔记授权转载 |
