通讯员周芮

血友病患儿也被称为“玻璃人”，属于罕见病，存在诊断率低、治疗能力差、缺药等问题，导致患儿在就诊过程中仍存在诸多不便，血友病的患者或家人深有体会。为加强对这类罕见病患儿的诊疗管理。近期，泰安市妇幼保健院内六科（儿童血液肿瘤科）在医院和儿童保健部的大力支持下，与泰邦公司成立“血友病爱心小屋”，配备血液专科医生对血友病患儿全程的诊断、治疗、功能评估、及可能出现并发症的处理等给予全方位管理。血友病的患儿来院后可直接到小屋就诊，减少流程，提供一个专业、安全、便利的诊疗的场地。同时定期给予患儿及家庭进行教育和培训，对需要在家治疗的血友病患儿提供咨询。

血友病目前的治疗主要为终身输注凝血因子，给患儿及家庭带来巨大的精神心理压力，输注凝血因子每周需要2-3次，经济压力对一般家庭来说同样存在。为减轻患儿的经济压力，科室也是多方联系，在诊断和治疗方面给予尽量支持。在诊断方面，得到“中国出生缺陷干预救助基金会”的大力支持，对罕见病的诊断可提供免费的基因检测；在治疗方面，血友病B的患儿可以精准补助IX因子。泰邦公司联合泰邦慈善基金会对血友病的患儿治疗给予极大的补助，大力缓解血友病家庭的经济压力。同时为每个血友病的患儿建立个人档案，便于长期系统化的诊疗。

泰安市妇幼保健院也是泰安市唯医院，希望通过泰安市妇幼保健院“血友病爱心小屋”的建立，能给血友病的患儿带来及时、方便、系统的治疗。如果有需要或咨询，可打电话。科室内六科或专科医生。

血友病的常识科普：

血友病是一种主要以男性发病的遗传性出血性疾病，主要分为血友病A和血友病B两种，前者表现为凝血因子VIII（FVIII）缺乏，后者表现为凝血因子IX（FIX）缺乏，都是由于相应的凝血因子基因突变引起。其两者的临床表现基本相同，主要表现关节、肌肉和深部组织出血，也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血，不及时治疗最终导致关节畸形和假肿瘤形成，严重者可危及生命。由于目前的国内治疗主要是替代治疗，即输注缺乏的凝血因子维持正常的凝血功能，想达到和正常孩子一样的生活一周需要2-3次的输注。

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