原创我的尽头,神的起首下

时间:2021-3-30 6:17:58来源:本站原创点击:

小静

劫后重生,遇见恩典

诞诞的病情在生酮饮食的过程中,被控制,然后再复发,各种比例(脂肪:蛋白质+碳水化合物)不断地在这个孩子身上试验。生酮饮食吃的东西要精细到用克重称来称,吃饭时间要精细到分,剩一口要灌,刷锅的水要喝。我每天记录时间,发作次数,食材,比例,还要大约每四个小时静脉采血记录孩子的血糖和血酮浓度,孩子就这样像小白鼠一样地被做为医学的试验品。

但是这些仍旧没有完全控制他的病情,孩子发作的时候,以点头拥抱、大哭为一次,厉害的时候会连续一百多次;这一百多次被记录为一串发作。最让人痛苦的是,不会因为发作过一串,孩子就能消停一天,那时候一天甚至会出现很多串。

我心情紧张到,每次看到孩子有一点异样的时候,就感觉是发作前兆,心都提到嗓子眼,几乎每次也都被我这种预感命中,孩子接下来就是发作。孩子痛苦,我应该比他更痛苦,因为我恨我自己的敏感,为什么我那么多疑,为什么我不能想着孩子能好?这样的生活几乎让我崩溃!

我妈一直劝我再生一个孩子,我婆婆说生了没法带。我心里暗暗决定赌一把:这样的生活不是个头,如果我生了一个健康的孩子,我就带着两个孩子好好地过日子,再也不胡思乱想。如果仍旧生了一个不健康的孩子,我就带着两个孩子一起跳楼。

那时候我完全不知道上帝,但是在一次跟我妈妈的谈话中,我跟我妈说,我要再生一个孩子,如果老天赐给我一个健康的孩子,祂就绝没有亏待我。这样的一句话到现在都仍旧给我很多的安慰,上帝祂绝没有亏待我。

年11月份,我又怀孕了。从知道怀孕,对肚子里的孩子的担心就从未停止过,我和亮带着诞诞去北京,做了所有能做的孕期检查,所有的显示结果都是正常。医生也是鼓励我们这种家长再生,医生说诞诞只是个意外,几率大概是五千分之一。这些专家的话并不能安慰我,因为我总是能听到一些家庭有两个这样孩子的案例。

在老家过完春节再次回到南京,建卡,孕前期,孕中期,孕后期的各种检查,因为对自己或者说是对肚子里的孩子不放心,所有能检查的我都执意检查,直到最后快生的时候,32周以后,我还做了一个检查——胎儿核磁。

拿着胎儿核磁报告给诞诞的神经内科医生看,他拿着胎儿的和诞诞的核磁报告做了最后对比,他跟我们说,这两个孩子的脑发育完全不一样。我终于算是松了一口气,等待最后生产。

诞诞仍旧每天在发作,他发作的时候,我什么都做不了,我控制不了这一切,我把他抱在怀里,他骑在我快要生产的大肚子上。诞诞这样的发作不分白天黑夜,孩子被折腾的基本上没有笑过,即便是笑,也是在没有发作最舒服的时候,浅浅地笑,没有声音。

很多个晚上,诞诞要发作的时候,他会突然醒来,似睡非睡中敏感的我,听到一丁点动静的时候,预感诞诞要发作,我的心就开始剧烈跳动,浑身鸡皮疙瘩竖起,恐惧,害怕,无助,深渊……蜂拥而上,接下来就是诞诞的发作和哭声,我抱着可怜的他,用我残存的最后一丝力量安抚,而我肚子里的另一个孩子也紧张地拳打脚踢。

年7月27日早上的产检,医院,我的羊水已经浑浊,孩子已经过期快一周,直接办理了住院。在医院的第一天,我想诞诞,到晚上查完房以后,医院溜回家看诞诞,医院。

第二天晚上查完房以后,我跟亮说,今天我们不能再回去看诞诞了,可能今晚我就会生。果然,晚上十一点钟见红。大概在7月29日早上三点钟的时候,阵痛受不了的我打了一针无痛,五点多生了宁宁。

生下来的第一句话我就问医生,孩子好不好?医生说挺好,是个女孩6斤2两。

接着,产妇要被隔离观察一段时间。亮在外面得知我生产后就给我们预定好的月嫂打了电话。

其实,当时我有点想推掉月嫂,因为家里有个特殊的孩子,我担心别人会嫌弃诞诞。所以孩子过期好几天我都不许亮给月嫂打电话,月嫂在这期间也一直没有和我们联系。我心里一直想着,等到我们打电话给月嫂的时候,月嫂肯定会说,我以为你们不请了,我已经接活去别人家了。但是事实并不是我所想象的,亮给月嫂打电话,月嫂说已经生了啊,医院,我马上坐公交车过去。大概一个小时后,月嫂就到了病房。

生孩子的第一个晚上,亮回家照顾诞诞,医院陪护。病房里的另外一个产妇比我早生,孩子好像有些黄疸,在新生儿儿科照蓝光,帘子那边,他们家人一直在聊天,我没有睡,我想诞诞。他在家好吗?跟着爷爷奶奶这两天,他能睡的好吗?想着想着,我就忍不住哭了,哭的越来越凶,鼻涕水的声音把高阿姨弄醒了。她第一时间就提醒我,不要哭,坐月子哭对眼睛不好。

然后开始问我,人家生孩子都高高兴兴的,你为什么生孩子哭?我跟她说,我家里还有一个孩子,是个有病的孩子。高阿姨说,有病不怕,好好治。我说这病难治,我已经走投无路了,治不好。她问我是什么病。婴儿痉挛症是一种癫痫,我说婴儿痉挛症估计很多人都没听说过,所以我跟高阿姨说,癫痫。高阿姨许久没有说话,她后来说的一句话就是,你相信吗?我儿子以前就是癫痫。我赶紧追问,你儿子现在呢,好了吗?她说,现在他二十多岁了,自己做生意,癫痫从十三岁就没有发作过。

我心情从激动又再次回到平静,心里想着,你儿子是普通癫痫,和诞诞的完全不一样。后来我跟高阿姨说了婴儿痉挛症,说了诞诞现在的发育,说了这个病是多么的可怕,我的半条命快被这种病折腾没了。高阿姨跟我说,“我是信主的,上帝把我带到你这里,我相信这有上帝奇妙的旨意。”

我当时根本听不懂这些。高阿姨跟我说她儿子是在停了癫痫药的时候奇迹康复,她说这是神医治了她的孩子,我当时只觉得高阿姨挺迂腐。

她见我不信,又跟我讲了他们娘家的信主见证,大概是她娘家所有的男孩在四十多天都会夭折,她接连死了两个弟弟,在第三个弟弟出生到四十多天的时候,又是那种奇怪的病情发作,差点没有保住性命,她爸妈为了保住孩子,听别人说了耶稣,她爸就带着老婆还有三个孩子一起决志信了主,最后这个弟弟保住了,他们家的信仰就在这扎下根。

高阿姨又跟我说了她眼睛在初中的时候,突然有一天完全看不到东西,所以休学在家,全村的人都认为高阿姨肯定像她姑姑一样瞎一辈子,因为她姑姑也就是在大概这个年龄,突然的看不见东西,一辈子都没再看见过。但是高阿姨从休学在家躺卧在床就一直自己在祷告,在有一天她似睡非睡的时候,她感觉眼睛里面有脏东西,她就一直用手去想把脏东西抹下来,最后脏东西真的不见了,她就看见了外面的阳光,也是奇迹地康复了。

她家有许多这种神迹奇事。但是他们的信仰也不是仅仅建立在这种事上,后来在我月子里的时候,高阿姨的妹妹癌症去世,临死的时候,她妹妹都是在等那个给他们家传福音的大婶向她感恩告别,说她要去见主了。高阿姨的爸爸也是癌症,他全然地都仰望主的恩典,也完全顺服主的旨意到去世。

这是我第一次听说这些,我不相信。我总觉得高阿姨说的离我所能理解的好远好远。所以,我仍旧信我信的。那时候我们家的书房,有个供桌,上面有个偶像,是个朋友托关系找了个名家和尚开了光的,偶像前面摆了香坛,神水,各种水果供物,诞诞病的厉害的时候,我就长跪在偶像面前,也念经,有时候还会把那所谓的神水给诞诞喝,我信这个。

出院后,高阿姨跟着我们回家,才知道她家离我们家很近很近。高阿姨人很好,像一个心理医生,总能为我分忧,所以我慢慢地信任她,也依赖她。我会跟她讨论有没有神,如果有神,为什么神会允许疾病,死亡,灾难?为什么今生不是善有善报,恶有恶报?高阿姨都会慢慢地跟我解释,反正怎么听都不太明白,我甚至当时都搞不懂,高阿姨嘴中所说的“蒙恩”是什么意思。但既然,偶像没有使诞诞的病得到医治,我想换着信这位主试试看,所以,有一天,我把所有供桌上的东西,还有家里的各种偶像挂件,都收到了一个纸箱里。

有时间的时候我会请高阿姨给我念圣经(因为那时候只有她手机里有圣经),慢慢地,我好像明白了罪,知道了自己的罪,并且想要对付自己的罪。我抱着那个装着偶像的箱子,开车出门,把那箱子丢在了一个廖无人烟的工地上。

在扔偶像的路上,也差点出了点意外,因为在想事情开小差,就在我刹不住车差点追尾前面的一辆在等红灯的货车的时候,信号灯突然变绿,卡车开出去了,当时吓得我立刻回过神来,嘴里一直喊着,感谢主,感谢主。回到家的时候,看到高阿姨在打电话,她说她在和她的牧者一直在电话中为我祷告,他们非常清楚这是一场争战。

偶像就这样被我清理了,我的人生好像开始了另外一条路。

孩子大概半个月的时候,因为黄疸没有下去,医院检查,在检查的前一天晚上我特别害怕,医院,医院。高阿姨和亮一致意见,让我留在家里。

高阿姨知道我的心情复杂,睡不着,所以,她问我,你要不要做个祷告?我从来没有祷告过,我不知道怎么祷告,高阿姨一句一句的带着我祷告。祷告后很平安,心里也有一些兴奋,现在想想那应该是一种火热吧,到很晚我都在跟高阿姨聊信仰的事。

孩子的黄疸,我妈担心和我的母乳有关系,所以把我的母乳也带去了检查。检查出来母乳里有风疹病毒,达到临界值,医生说,可以继续吃。但小信的我,不敢再喂奶!高阿姨舍不得我断奶,说那么好的母乳,还都算得上初乳,怎么能不给孩子吃啊?我跟她说了我的担心,因为诞诞的病一直都没有查出原因,我要避免一切对宁宁身体造成的危险。高阿姨一边帮我断奶,也一直在偷偷地给孩子存了一些母乳。后来,当我慢慢学会依靠神的时候,她把先前冻在冰箱里的母乳拿出来给孩子喝,跟我说,母乳对孩子的抵抗力好,特别是这初乳。现在真的要感谢她那么细心。

月子快结束了,高阿姨下个月就要去另外一家了。我有些舍不得阿姨,同时也在为我的以后担心,我在想,阿姨走了之后,我应该又回到以前那种状态了,该怎样就怎样,我肯定不会每个周日都去教会,像她一样。

坐月子的这个月,我最多就是算是对这个信仰有个了解。真正让我扎根的应该是神把阿姨留在我们家的第二个月。

就在阿姨与我交接,教我如何给孩子洗澡,怎么给孩子喂奶,她着手准备去第二家的时候,有一天中午,我跟公公婆婆因为一些事在怄气,高阿姨在阳台上接电话。接完电话后,高阿姨回到房间,有些愁苦,我问她怎么了,她说下面的那一家打电话给她说他们要回老家坐月子了。月嫂的工作是一个月一个月预约排好的,这个时候说不用阿姨了,这大概意味着阿姨要一个月没有工作,没有收入。

我心里也在盘算,我可以留高阿姨在我们家再做一个月,但是月嫂的费用确实太高了,我也有些担心我们家的开支。但是想到刚刚和我公公婆婆的不高兴,我跟高阿姨说:阿姨,你在我们家再做一个月。高阿姨说,不行,我知道你们家的难处,你不能就这么迁就照顾我。我说,阿姨,是我想请你再帮我一个月,以我公公婆婆的个性,说不定明天就回家了,他们如果回家了,我自己带着两个孩子,饭都吃不上。就这样,高阿姨在我们家又留了一个月。

就这一个月,高阿姨带我去了教会,认识了许多第一眼就很亲切的许多朋友,洪丽,小熊,怡云,孙凯……这一个月,我收到了阿姨送我的第一本圣经。这一个月,我雷打不动,每天早上三四点钟起床祷告。这一个月,为了不会忘记谢饭祷告,每次吃饭前,我都会回到房间祷告完再回来吃饭。

每天可以向神倾心吐意,随我怎么牢骚,任我怎么抱怨,我真是尝到了与主亲近的甘甜,祂真像一个知心的朋友。孩子的玩具坏了我会祷告,买房子我也祷告,卖房子我仍祷告,我的每个祷告都被成就,我像是被宠爱的孩子,欢欣不已。我觉得我找到了最好的宝贝,好像阿拉丁神灯,今天才知道那是神在顾念我幼小的生命,为了坚固新生的我。

二宝宁宁在没说话,没会走路之前,我都是提心吊胆的,特别是看到她睡觉时候的惊厥,每次我吓的都快哭了喊亮,“快来,你看宁是不是和诞诞一样?”诞诞也一直没有停止发作,每晚,我痛苦睡不着的时候,我就跪着趴在一个箱子上,向着窗外祷告:主啊,求你医治诞诞,求你保守宁宁健康。我只会说这些,就这些够我说到天亮。

到今天,距离那个趴在箱子上哭泣摇动天父胳膊的我,在主里已经成长快四年了!这四年间的每一天都是祂的恩典,祂的恩典,我述说不尽。

现在诞诞的发作也基本控制。能走路,虽然走路姿势异常;会说话,虽然没有思维,发育明显落后;但这已经超乎我五六年前的所求所想。二宝宁宁也已经读了幼儿园中班,健康聪明。对了,还有,亮在读神学,现在也已经开始在教会中服侍。而我,每天继续在为这个家守望,愿主赐给我们的这美好的救恩,生命,信仰,可以在我们的孩子,以及孩子的孩子……在我们这个卑微,困苦的家传承下去。

附:前阵子以诞诞的口吻写的一篇见证诞诞的见证(妈妈小静代笔)

我是诞诞,我是带着万般的期待和家人的恩宠于年的冬天降生。

两个月的我开始特别爱哭闹,很难喂养,吃奶总是呛,三个月的时候不会抬头,六个月的时候还不会翻身,但是我长得很漂亮,所有见到我的人都会对我夸赞有加。但是我妈妈直觉觉得我有问题,和普通孩子不一样,所以从六个月开始我就开始了漫漫求医路。

一开始说是发育落后,再后来说脑发育有问题,有些脑萎缩。六个月开始我就开始不停的康复,九个月正在康复的时候,一个老主任说最好再复查一下我的长时间脑电图,因为康复有效果,但是总有退步的现象。

九个医院被确诊为婴儿痉挛症,这是癫痫里面的最厉害的。医生都不敢跟我妈妈说我到底得了什么病,是我妈妈自己初为人母的直觉和医生确认是否是婴儿痉挛症,最后医生很怜悯很无奈的说:是!要我们家人想尽一切办法控制我的病情。

我妈妈看过一些育儿的书籍,每次看到婴儿痉挛症的时候,她总是害怕看但又想了解这种病,书上说这种病的治愈率非常低,而且预后很不好,智力会受损,体能什么的都会有影响。

为了我的病,我的爸爸妈妈爷爷奶奶想尽了可以想的办法,用尽了他们可以用的手段,我也受尽了许多孩子从来不曾受过的苦。

我如今六岁了,像当初诊断的一样,我各方面都受损落后。但是在这其间我爸妈却因着我的病,认识了主耶稣,他们的整个人生轨迹因着主而改变,他们得到了最终的医治,我和我的妹妹也成了圣约中蒙爱的孩子。

我爸妈灰心过,抱怨过,但是他们坚定的依靠这位生命之主,跌倒了再爬起来,新生命一天天成熟,如今我几年连续发作的状态终于得到控制,我已经可以一个多月不再发作了。我爸妈很知足很感恩,我也很幸福,没有疾病的痛苦,没有发作前的害怕,我如今特别的得释放,每天都过得很开心。所以,今天我要见证我们家的改变。

妈妈

妈妈是家里第一个蒙受主恩的人。

她曾经几乎是生无可恋,怀着各种憧憬盼望期待的孩子,给了她最大的打击。她多少次想带着我离开,但是因为舍不得我爸爸,她含着眼泪,吞着没人可以安慰的伤痛,在刀尖上过着滴血流泪煎熬难耐的日子。她和身边所有的人的关系都因着她自己心里的疾病有着难以逾越的鸿沟,她厌烦所有人的劝勉,却又矛盾地期待别人的怜悯与理解。

她无法医治自己心里的疾病,她做过迷信,拜过偶像,想从那些里面找到一些转机或是平安,但是最终都没有,她越来越苦毒,越来越怨恨。可是她又不甘心,带着对生活的最后一点点盼望,她央求我爸爸再生一个孩子,后来生了我的妹妹。生我妹妹的当天,我妈妈从月嫂阿姨口里听到了耶稣,在与月嫂阿姨同住的两个月,我妈妈决志信主,能和一个又真又活的神每天倾心吐意,使她越来越平安,心里的重担也慢慢得以释放。

她总是说,我们受苦因着我们的罪,原是命定。今天能得到这样的恩典,足够我们感恩一生。她如今和家人的关系都靠主得到医治,和我爷爷奶奶最难处的婆媳关系,主也都使他们冰释前嫌,相处得和睦融洽。

爸爸

爸爸在妈妈信主后不久也进入教会,开始听道聚会。

他生命的改变也特别的大,他越来越谦卑,现在还会用很多真理劝勉我妈妈不要骄傲。他以前脾气是众所周知的古怪,但是现在因着圣灵内住,时常的提醒,经常会看到他要发怒的脸一点点的柔和下来的样子。很可爱,很感恩!他曾见证说,那光是真光,照亮一切生在世上的人。阿们!“在黑暗中行走的百姓看见了大光;住在死荫之地的人有光照耀他们。”

我们是何等有福的人,在黑暗中行走,住在死荫之地的我们如今被这光照耀,因着神怜悯的心肠,把我们的脚引到了平安的路上。感谢神!

妹妹

妹妹特别的健康,可爱,聪明,神藉着她也给了我爸妈很多的安慰。

我爸妈时常会警戒自己,在祷告中也会特别的交托,不能因着我的病,我的不聪明,而把太多的希望放在妹妹的身上。这世界的潮流太容易使他们会那样,他们唯有靠着主才能使自己的三观与这个世界分别。

他们说,将来只要我和妹妹有主同在,他们无论在哪里都可以心安,我可能一生需要别人的照顾,但是神会负责这一切。妹妹也许将来只是个马路清洁工,但是她在主里会拥有这世界没有办法给予也没有办法夺走的喜乐和平安。还有比这更好的祝福吗?

我们的见证一直会“未完待续”,今天就到这里,谢谢你们为我的祷告,谢谢你们给予我们这个家的关怀和帮助。深深地感谢主未曾改变,从过去到现在直至永远的爱。

另外,爸爸今天因为工作上的事情,今天心里有些消沉低落。妈妈就把那些在逼迫中,为主名在受苦的弟兄姐妹的视频发给他,想安慰他。也许劝勉的并不应景,但是我们真该刚强,他们被束缚,被捆绑,与妻儿家人相隔于高墙内外。我们不能为主摆上什么,效法他们,在患难愁苦中,欢欢喜喜的带着对主的盼望,这是我们最好的见证。

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